Ψηφίστηκε στην Βουλή των Ελλήνων ο νόμος 5007/2022-ΦΕΚ 241/Α/23-12-2022, που θεσπίζει «σύστημα παροχής ανακουφιστικής φροντίδας», ενταγμένο τόσο στο δημόσιο όσο και στο ιδιωτικό σύστημα Υγείας, με εποπτεία από το ΚΕΣΥ.
Ως ανακουφιστική, κατ’ άλλους, παρηγορική φροντίδα (palliative care), ορίζεται ο κλάδος της ιατρικής επιστήμης που εφαρμόζει θεραπείες που αποσκοπούν στην ανακούφιση των ασθενών από τα δυσάρεστα φυσικά ή και ψυχικά συμπτώματα ( πόνος, ναυτία, άγχος, αϋπνία, κινητικά προβλήματα, κ.λπ) που τους προκαλεί η διάγνωση μιάς σοβαρής νόσου, όπως είναι, συχνότερα, ο καρκίνος, τα εγκεφαλικά επεισόδια και οι νευροεκφυλιστικές νόσοι – ν. Parkinson και Alzheimer – αλλά και οι διάφορες βαρειές καρδιολογικές παθήσεις, ο διαβήτης, οι παθήσεις των νεφρών κοκ.
Οι στόχοι της παρηγορικής ιατρικής είναι η ανακούφιση, εκεί που δεν μπορεί να υπάρξει οριστική θεραπεία, η εξασφάλιση μιάς ανεκτής ποιότητας ζωής, η ψυχολογική στήριξη του πάσχοντα αλλά και της οικογένειας του, καθώς και η αντιμετώπιση των πάσης φύσεως κοινωνικοοικονομικών δυσκολιών όπως είναι η πιθανή απομάκρυνση από την οικογενειακή εστία, οι απουσίες από την εργασία κλπ.
Ειδικά για τα παιδιά η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιάτρων τονίζει πως η παρηγορική θεραπεία πρέπει να αρχίζει με την διάγνωση μιάς δυνητικά απειλητικής για την ζωή νόσου, να ενσωματώνεται στην καθ’εαυτή θεραπεία και να φθάνει μέχρι το τέλος της ζωής και την περίοδο του πένθους μετά την απώλεια. Με αυτήν την προσέγγιση παιδιά με βαρειά νοσήματα και δυσμενή πρόγνωση θα λάβουν ολιστικές θεραπείες που μπορεί να τα διατηρήσουν σε μιά καλή ποιότητα ζωής για μήνες ή και χρόνια.
Στις θεμελιώδεις αρχές της παρηγορικής ιατρικής συμπεριλαμβάνονται η ελεύθερη και δωρεάν πρόσβαση σε αυτήν, ανεξάρτητα από εθνικότητα, φύλο, φυλή ή θρήσκευμα, η οικογενειοκεντρική προσέγγιση, η σταθερότητα της θεραπευτικής ομάδας, η συγκρότηση διακριτού επιστημονικού πεδίου, η συνεχής επιμόρφωση και η έρευνα. Στην Ευρώπη τα πρώτα βήματα για την ίδρυση μονάδων ανακουφιστικής φροντίδας για ηλικιωμένους και καρκινοπαθείς κυρίως, αρχίζουν ήδη από την δεκαετία του ΄60 του προηγούμενου αιώνα (η πρώτη στο Λονδίνο το 1967).
Το 1998 ιδρύεται η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παρηγορικής Φροντίδας, ενώ θεσμοί όπως το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο αλλά κυρίως το Συμβούλιο της Ευρώπης συζητούν για τα μέτρα που θα εξασφαλίζουν την «προστασία των δικαιωμάτων και την αξιοπρέπεια των ασθενών που βρίσκονται στο τελικό στάδιο της νόσου τους, πριν από τον επικείμενο θάνατο».
Με απόφαση του από το 2003, τα 45 κράτη μέλη του καλούνται να εφαρμόσουν συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα οργάνωσης της ανακουφιστικής φροντίδας. Έτσι, σταδιακά, αρχίζουν να αναπτύσονται κέντρα παρηγορικής φοντίδας με την μορφή ανεξάρτητων ιδρυμάτων (hospices), ή κέντρων ημερήσιας νοσηλείας (day care centers), ενώ ειδικά στην Γαλλία επικρατεί η μορφή της σύστασης ομάδων παρηγορικής φροντίδας μέσα στα γενικά νοσοκομεία. Με στοιχεία του 2007, η Κύπρος, η Μάλτα και η Ελλάδα είναι οι μόνες χώρες που δεν διαθέτουν καμμιά σχετική υποδομή.
Οι κλίνες είναι στις πιο οργανωμένες χώρες 5/100.000 κατοίκους (Μ. Βρετανία, Ισλανδία, Πολωνία, Λουξεμβούργο και Νορβηγία) ενώ στις λιγότερο οργανωμένες 2-3/100.000 (Γαλλία, Αυστρία, Ισπανία, Αρμενία, Γερμανία, Ιταλία, Δανία και Ιρλανδία). Με αυτά τα δεδομένα στην χώρα μας θα απαιτούνταν περίπου 300-500 ανεξάρτητες κλίνες παρηγορικής φροντίδας για τις ανάγκες του πληθυσμού. Για τα παιδιά τα στοιχεία είναι απολύτως ελλιπή, με την φροντίδα να δίδεται κυρίως εντός των γενικών παιδιατρικών νοσοκομείων και σπανιότερα εντός των δομών των ενηλίκων.
Ο νόμος 5007/2022 προχωράει στην σύσταση ολοκληρωμένου συστήματος ανακουφιστικής φροντίδας θεσπίζοντας το Εθνικό Σχέδιο Δράσης και τις ανεξάρτητες Δομές Ανακουφιστικής Φροντίδας των Ασθενών (Δ.Α.Φ.Α), ενώ προβλέπει και την σύσταση Εθνικής Επιτροπής για την Ανακουφιστική Φροντίδα.
Ήταν το αντικείμενο ποικίλων τροποιητικών προτάσεων στην δημόσια διαβούλευση τόσο από ιδιώτες, όσο και από φορείς και εταιρείες που δραστηριοποιούνται στο αντικείμενο στην χώρα μας, όπως είναι η Ελληνική Εταιρεία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορητικής Φροντίδας και η Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων, αλλά στην συνέχεια δεν υπήρξε η ανάλογη δημοσιότητα και προβολή του θέματος στα ΜΜΕ, ούτε γνωρίζουμε τον βαθμό υλοποίησης των προβλέψεων του ή έστω κάποιων από αυτές.
Ελπίζουμε πως η συγκεκριμένη πρωτοβουλία, ιστορικής πραγματικά σημασίας για την δημόσια, κυρίως, περίθαλψη θα ευδοκιμήσει περαιτέρω και δεν θα έχει την τύχη της καρκινοβατούσας μεταρρυθμιστικής προσπάθειας της πρωτοβάθμιας περίθαλψης στην χώρα μας.
* Η Μαρία Ταμιωλάκη είναι παιδίατρος-εντατικολόγος, τ. Δ/ρια ΕΣΥ