«Η Ηλιαχτίδα είναι ένας ζωντανός οργανισμός που συνεχώς αναπτύσσεται και προσφέρει». Το παραπάνω τονίζει, σε συνέντευξή της στην «Π» η πρόεδρος του Δ.Σ. του Παγκρητίου Συλλόγου Γονέων και Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Η Ηλιαχτίδα», κ. Μαρία Ευστρατίου.
Μιλάει στην «Π» για τα 30 χρόνια λειτουργίας του Συλλόγου που συμπληρώνονται φέτος και τους στόχους για το επόμενο διάστημα.
Το κείμενο της συνέντευξης έχει ως εξής:
Όταν τοποθετήθηκε το πρώτο λιθαράκι της Ηλιαχτίδας περίμενε κανείς ότι θα γνωρίσει τόση αγάπη από τον κόσμο;
«Η Ηλιαχτίδα δημιουργήθηκε το 1992 από μια ομάδα ευαίσθητων και ευαισθητοποιημένων ανθρώπων, με αγάπη προς τον συνάνθρωπο και ιδιαιτέρως τα παιδιά. Οι άνθρωποι αυτοί, την εποχή εκείνη αντιλήφθηκαν το μεγάλο κενό που υπήρχε στην υποστήριξη των μικρών ασθενών με καρκίνο και έδρασαν δυναμικά.
Στους πρωτεργάτες του εγχειρήματος αυτού οφείλουμε ευγνωμοσύνη, όπως και σε όσους στα 30 χρόνια συνέχισαν με την ίδια ορμή, την ίδια αγάπη και πίστη το έργο αυτό δρώντας με αλτρουισμό και χωρίς κανένα ίδιον όφελος. Χάρη στο όραμα όλων αυτών η Ηλιαχτίδα και το έργο της αναγνωρίστηκε και αγαπήθηκε άμεσα από τους συμπολίτες μας, οι οποίοι στήριξαν τόσο ηθικά όσο και οικονομικά τον Σύλλογο από τη γέννησή του.
Η αγάπη αυτή στηρίζεται σε μία ειλικρινή σχέση εμπιστοσύνης που έχει δημιουργηθεί όλα αυτά τα χρόνια.
Οι συμπολίτες μας γνωρίζουν πως η Ηλιαχτίδα είναι ένας Σύλλογος αναγνωρισμένος, που έχει πιστοποιηθεί από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων ως Φορέας Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Ιδιωτικού Δικαίου Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εγγεγραμμένος στο Μητρώο Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας της Περιφέρειας Κρήτης, στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Κοινωνικής Φροντίδας και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων.
Είμαστε ένας Σύλλογος με σημαντικές βραβεύσεις μεταξύ των οποίων ξεχωρίζει η βράβευση το 2003 από τον Πρόεδρο της Ελληνικής Δημοκρατίας Κωνσταντίνο Στεφανόπουλο στα πλαίσια του θεσμού «Νησίδες Ποιότητας».
Κυρίως όμως οι συμπολίτες μας γνωρίζουν πως είμαστε ένας Σύλλογος που δημιουργήθηκε από τους ίδιους και λειτουργεί με ουσία, διαφάνεια, οργάνωση, αποτελεσματικότητα και πρωτίστως με απόλυτη εχεμύθεια, σεβασμό και διακριτικότητα προς τους ωφελούμενους μας. Όλα αυτά διατηρούν την σχέση αγάπης ζωντανή και το όραμα της Ηλιαχτίδας φωτεινό».
Σήμερα 30 χρόνια μετά ποιοι είναι οι στόχοι σας;
«Πρωταρχικός και διαχρονικός στόχος της Ηλιαχτίδας αποτελεί η παροχή στα παιδιά με καρκίνο που κατάγονται από την Κρήτη ή νοσηλεύονται σε ιδρύματα της Κρήτης και στις οικογένειές τους ψυχολογικής και οικονομικής στήριξης.
Μέσα στο 2021 η Γενική Συνέλευση αποφάσισε να κάνει ένα επιπλέον βήμα και επικουρικά να επεκτείνει τις παροχές της σε παιδιά και έφηβους, που νοσηλεύονται στα νοσοκομεία της Κρήτης, με άλλες σοβαρές και απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες ή με σπάνιες ή με χρόνιες παθήσεις.
Έτσι προχώρησε άμεσα στη σύναψη συμφώνων συνεργασίας με την Παιδιατρική και την Παιδοψυχιατρική Κλινική του Πα.Γ.Ν.Η. και την Παιδιατρική Κλινική του Αγίου Νικολάου και είμαστε αισιόδοξοι ότι μέσα στο 2022 θα συνεργαστούμε και με τις υπόλοιπες δημόσιες Παιδιατρικές Κλινικές της Κρήτης.
Επίσης συνεχίζουμε να διατηρούμε και να διευρύνουμε τις συνεργασίες μας.
Επίσης, συμμετέχουμε ως μέλη σε Πανελλήνιες Ενώσεις και Συλλόγους, όπως η Ένωση Ασθενών Ελλάδας,στο Διοικητικό Συμβούλιο, της οποίας είμαι μέλος, η νεοσύστατη Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και η ΕΛΛ.Ο.Κ., με στόχο να ενώσουμε τις φωνές μικρών και μεγάλων ασθενών σε πανελλαδικό επίπεδο, να εντοπίσουμε τις κοινές και μη ανάγκες μας και να διεκδικήσουμε θεσμικές αλλαγές βελτιώνοντας τις συνθήκες νοσηλείας και ζωής σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο σε θέματα όπως η πρόληψη, η εγγραμματοσύνη υγείας, η ανακουφιστική φροντίδα, η ηλεκτρονική υγεία, οι κλινικές μελέτες, η ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και πολλά άλλα σημαντικά ζητήματα.
Η Ηλιαχτίδα είναι ένας ζωντανός οργανισμός που συνεχώς αναπτύσσεται και προσφέρει».
Ποιες είναι οι ανάγκες της Ηλιαχτίδας που πρέπει να καλυφθούν σύντομα και ποιες μακροχρόνια και διαχρονικά;
«Πάγια ανάγκη μας αποτελεί η απρόσκοπτη λειτουργία των δομών μας, του Ξενώνα φιλοξενίας στο χώρο του Πα.Γ.Ν.Η. που προορίζεται για τη δωρεάν φιλοξενία και εξυπηρέτηση βασικών αναγκών (κοινόχρηστη κουζίνα για παρασκευή γευμάτων και χώρους πλυντηρίων- στεγνωτηρίων).
Επιπλέον, η κοινωνική λειτουργός φροντίζει για την εύρυθμη λειτουργία και την τήρηση των κανονισμών λειτουργίας του. Βρίσκεται σε συνεχή συνεργασία με τις υπηρεσίες του Πα.Γ.Ν.Η., ενημερώνει για τις υπηρεσίες και τις παροχές της Ηλιαχτίδας, καταγράφει τις ανάγκες των οικογενειών και παρέχει συμβουλευτικές υπηρεσίες που αφορούν σε διεκπεραίωση θεμάτων με δημόσιες υπηρεσίες.
Αξίζει στο σημείο αυτό να γίνει ιδιαίτερη μνεία στο κοινωνικό πρόσωπο της Διοίκησης του Πα.Γ.Ν.Η. που μας δίνει τα εφόδια και την ηθική στήριξη για να διαχειριζόμαστε καθημερινά το έργο του ξενώνα με ασφάλεια, ποιότητα και αποτελεσματικότητα.
Η Δομή Ψυχοκοινωνικής Στήριξης (ΔΨΣ) είναι ένα καινοτόμο και βιώσιμο μοντέλο οργάνωσης και λειτουργίας εξωνοσοκομειακής δομής ψυχικής υγείας με την σύμπραξη ανώτερων και ανώτατων θεσμικών φορέων της υγείας, της επιστήμης και της τεχνολογίας, όπως το Πανεπιστήμιο Κρήτης, το Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, την Παιδιατρική και την Παιδοψυχιατρική Κλινική του ΠΑ.Γ.Ν.Η., το Εργαστήριο Αλληλεπίδρασης Ανθρώπου-Υπολογιστή του Ι.Τ.Ε. και το Ι.Σ.Ν. ως δωρητή μέρους του προϋπολογισμού.
Η ΔΨΣ λειτουργεί υπό την επιστημονική μέριμνα και εποπτεία του Τμήματος Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης με συνεργάτη μας τον διακεκριμένο καθηγητή Κλινικής Ψυχολογίας της Υγείας κ. Ευάγγελο Καραδήμα με στόχο την παροχή υπηρεσιών ψυχικής υγείας σε παιδιά και εφήβους με σοβαρές νόσους και στις οικογένειές τους.
Επιπλέον στοχεύει στην ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού σε θέματα ψυχικής υγείας παιδιών και εφήβων και στην αντιμετώπιση του στίγματος για σοβαρά νοσήματα, όπως ο καρκίνος και σπάνιες και χρόνιες ασθένειες.
Επιπλέον παρέχει εποπτεία σε φοιτητές πανεπιστημιακών τμημάτων Ψυχολογίας για την εκπόνηση της πρακτικής άσκησής τους, υλοποιεί ερευνητικά προγράμματα σε συνεργασία με το Τμήμα Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης και σε συνεργασία με το ΙΤΕ υλοποιεί συστήματα τεχνητής νοημοσύνης για τη δημιουργική απασχόληση και τη συλλογή δεδομένων για τη νευροανάπτυξη και τη γνωστική ανάπτυξη παιδιών.
Οι νέες μας δομές σε Ρέθυμνο και Άγιο Νικόλαo, όπου θα παρέχεται ψυχοκοινωνική στήριξη σε παιδιά και εφήβους με σοβαρές νόσους και στις οικογένειες τους αλλά θα αποτελούν και σημεία επικοινωνίας και συνεργασίας με τις τοπικές κοινωνίες με σκοπό την αλληλοϋποστήριξη και την προαγωγή του εθελοντισμού.
Μια ανάγκη που προέκυψε από τη σχέση και την επαφή μας με τις οικογένειες και αποτελεί πλέον το επόμενο όραμα μας είναι μία στέγη της Ηλιαχτίδας στην Αθήνα, κοντά στο νοσοκομείο όπου παραπέμπονται τα παιδιά για εξειδικευμένες εξετάσεις, θεραπείες ή επεμβάσεις, με στόχο να δώσουμε τη δυνατότητα στις οικογένειες να φιλοξενούνται δωρεάν για όσο θα βρίσκονται εκεί σε ένα χώρο πλήρως εξοπλισμένο.
Μια τέτοια στέγη θα βοηθήσει σημαντικά αυτές τις οικογένειες τόσο από οικονομικής άποψης, αλλά και από ψυχολογικής, καθώς θα μπορούν να αισθάνονται πιο άνετα και πιο ανθρώπινα στο περιβάλλον ενός σπιτικού και κυρίως χωρίς να χρειαστεί να χωριστεί η οικογένεια, ιδιαίτερα σε μία χρονική στιγμή που όλα τα μέλη της οικογένειας πρέπει να είναι μαζί και να στηρίζουν ο ένας τον άλλο σε πρακτικό και σε συναισθηματικό επίπεδο.
Είμαστε αισιόδοξοι πως με την βοήθεια της κοινωνίας θα καταφέρουμε να υλοποιήσουμε κι αυτό το όραμα μας, όπως και τα προηγούμενα.
Αξίζει να αναφερθεί ότι υπάρχει άψογη συνεργασία με αντίστοιχους σπουδαίους συλλόγους στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη όπως η Ελπίδα, η Φλόγα και η Λάμψη οι οποίοι έχουν βοηθήσει πολλά παιδιά από την Κρήτη όταν αυτά βρίσκονται σε νοσοκομεία της Αθήνας ή της Θεσσαλονίκης.
Όπως αντιλαμβάνεστε, στην Ηλιαχτίδα o αγώνας μας είναι διαρκής στην προσπάθεια μας να αφουγκραζόμαστε τις ανάγκες των ωφελουμένων μας, να προσπαθούμε να τις καλύπτουμε με βοηθό πάντα τους χορηγούς, τους υποστηρικτές τους συνεργάτες, και τους συμπολίτες μας και να βρισκόμαστε ένα βήμα μπροστά.
Επιπλέον η ενότητα, ο σεβασμός, το ομαδικό πνεύμα που υπάρχει μεταξύ όλων των εθελοντών-μελών του ΔΣ και της εθελοντικής μας ομάδας και κυρίως η αφοσίωση όλων στον σκοπό του συλλόγου αποτελούν καθοριστικό παράγοντα στην επίτευξη του καλύτερου δυνατού αποτελέσματος.
Στο σημείο αυτό θα ήθελα να ευχαριστήσω από καρδιάς όλους τους συμπολίτες μας που αθόρυβα και με αγάπη δωρίζουν το υστέρημα ή το περίσσευμα τους σε δύσκολες περιόδους για τους ίδιους τις περισσότερες φορές στην μνήμη αγαπημένων τους.
Η στήριξη του κόσμου είναι συγκινητική και έρχεται από κάθε γωνιά της Κρήτης και όχι μόνο. Άλλωστε η Ηλιαχτίδα είναι Παγκρήτιος Σύλλογος και απευθύνεται σε όλα τα παιδιά της Κρήτης που χρειάζονται συνοδοιπόρο στην πορεία της ασθένειάς τους. Η κοινωνία της Κρήτης για την κοινωνία της Κρήτης λοιπόν! !Χωρίς την βοήθεια της κοινωνίας κανένα από όλα αυτά τα όμορφα έργα της Ηλιαχτίδας δεν θα μπορούσε να υλοποιηθεί».
Όταν ένα παιδί νοσεί, πέρα από την ιατροφαρμακευτική βοήθεια, τι χρειάζεται το ίδιο και η οικογένεια του; Τι στήριξη του προσφέρετε;
«Ο καρκίνος είναι ένας ύπουλος εχθρός που χτυπάει ξαφνικά και ανατρέπει τη ζωή όχι μόνο του ίδιου του ασθενή, αλλά και των οικείων του. Στην περίπτωση του καρκίνου ενός παιδιού, η κατάσταση, όπως αντιλαμβάνεστε είναι εξαιρετικά πιο δύσκολη.
Οι συνθήκες ζωής όλων των μελών μιας οικογένειας αλλάζουν. Οι γονείς καλούνται να διαχειριστούν τον δικό τους πόνο και την αγωνία και κυρίως του παιδιού τους, ενώ παράλληλα οφείλουν να διατηρούν την ψυχραιμία τους και να προβάλλουν στο παιδί τους ένα πρόσωπο δύναμης περνώντας το μήνυμα πως όλα θα πάνε καλά και πως όλο αυτό δεν είναι παρά μια παροδική αλλαγή στη ζωή τους. Πρόκειται για μια εξάντληση για τους ίδιους από κάθε άποψη: κοινωνική, οικονομική, συναισθηματική.
Σε αυτή τη δύσκολη στιγμή και μετά από τους γιατρούς και τους νοσηλευτές και το άμεσο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον της οικογένειας, έρχεται η Ηλιαχτίδα.
Για να δώσει την ψύχραιμη οπτική και παράλληλα στήριγμα, προσφέροντας ψυχολογική βοήθεια η οποία είναι ύψιστης σημασίας σε αυτή τη φάση, προσφέροντας οικονομική και υλική κάλυψη όπου χρειάζεται, διεκπεραίωση διαδικασιών με στόχο να μην αποσπάσει τους γονείς όσο το δυνατόν γίνεται από το σημαντικότερο χρέος τους στη φάση αυτή: να βρίσκονται δίπλα στο παιδί τους.
Όπως μας αρέσει να πιστεύουμε, η Ηλιαχτίδα έρχεται και προσφέρει το φως της εκεί που όλα μοιάζουν να έχουν σκοτεινιάσει.
Η προσφορά και το μήνυμα της Ηλιαχτίδας είναι πως σε αυτή τη μάχη κανείς δεν είναι μόνος. Πως δίπλα στα παιδιά και στις οικογένειες τους υπάρχουν άνθρωποι πρόθυμοι να βοηθήσουν σε ότι χρειαστούν. Πως η Ηλιαχτίδα είναι διαρκώς κοντά τους για όταν και για όσο εκείνοι επιθυμούν και θα είναι εκεί σε κάθε δυσκολία που θα προκύπτει.
Η πλειοψηφία του Δ.Σ. της Ηλιαχτίδας αποτελείται από μαμάδες που έχουν βιώσει ή βιώνουν αυτή τη δύσκολη περιπέτεια υγείας στα παιδιά τους και είναι κοντά τους για να μοιραστούν ανθρώπινα μαζί τους κάθε πρόβλημα και κάθε δυσκολία.
Προσωπικά, αυτό που θέλω να πω στους γονείς είναι πως θα πρέπει να είναι δυνατοί και αισιόδοξοι. Η επιστήμη έχει προχωρήσει σημαντικά και κάθε μέρα κάνει νέα βήματα. Στο Πα.Γ.Ν.Η. υπάρχει εξαιρετικό ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό που καθημερινά αγωνίζεται και είναι στο πλευρό τους. Κι εμείς σε συνεργασία μαζί τους, από τη δική μας θέση, τη θέση του εθελοντή, προσπαθούμε για το καλύτερο και για το πολυτιμότερο δώρο που έχουμε στη ζωή, τα παιδιά μας».
Το αρκουδάκι θα μπει σε όλες τις αγκαλιές
Πώς γιορτάζετε τα γενέθλιά σας; Δημιουργήσατε ένα όμορφο αρκουδάκι που έχει κλέψει τις καρδιές όλων. Θα γίνουν ιδιαίτερες δράσεις;
«Το 2022 θα είναι μια επετειακή χρονιά για την Ηλιαχτίδα.
Τα 30 χρόνια της Ηλιαχτίδας είναι μια γιορτή 30 χρόνων αλληλεγγύης, ανιδιοτελούς προσφοράς, εθελοντισμού. Γιορτάζουμε 30 χρόνια αγάπης προς τα παιδιά.
Επιθυμία μας είναι να τιμήσουμε όλους τους ανθρώπους που στη διάρκεια αυτών των χρόνων πρόσφεραν τον καλύτερο τους εαυτό, ως πρωτεργάτες, ως μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, ως μέλη του Συλλόγου, ως εθελοντές, ως χορηγοί και υποστηρικτές, ως δωρητές, ως φίλοι, ώστε η Ηλιαχτίδα να μπορεί να στηρίζει τους μικρούς ήρωες και τις οικογένειες τους.
Η γιορτή ξεκίνησε ήδη με τον καλύτερο τρόπο: με το αρκουδάκι της Ηλιαχτίδας που από την πρώτη στιγμή, όντως, αγαπήθηκε από όλους. Θέλουμε να σας ευχαριστήσουμε όλους γι’ αυτήν την αποδοχή και ευελπιστούμε πως το αρκουδάκι μας θα μπει σε όλες τις αγκαλιές, μικρών και μεγάλων.
Οι εορταστικές δράσεις και εκδηλώσεις που σκοπεύουμε να κάνουμε είναι πολλές. Όμως, τα τελευταία δύο χρόνια της πανδημίας μας δίδαξαν πως θα πρέπει να βάζουμε ως πρώτο μέλημα την υγεία και την ασφάλεια όλων μας. Για το λόγο αυτό σκοπεύουμε να κινηθούμε προσεκτικά και με ασφάλεια. Η ουσία σίγουρα παραμένει πως τα τριακοστά μας γενέθλια αποτελούν μία γιορτή αγάπης και προσφοράς και οι εορταστικές μας δράσεις θα αντανακλούν ακριβώς αυτό».