Η φροντίδα των ατόμων με άνοια αποτελεί κύρια προτεραιότητα τόσο για τους γιατρούς και λοιπούς επαγγελματίες υγείας όσο και για τους φροντιστές.
Γι’ αυτό το λόγο γίνονται συνεχείς προσπάθειες από την επιστημονική κοινότητα να καθοριστεί ένα πλαίσιο οδηγιών-μέτρων διασφάλισης ποιότητας, που να αναδεικνύει τα βασικά στοιχεία που καθορίζουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα φροντίδας των ατόμων με άνοια.
Η πρώτη προσπάθεια σύνταξης οδηγιών που αφορούν την ποιότητα της φροντίδας των ατόμων με άνοια δημοσιεύτηκε το 2013 από την Αμερικανική Ακαδημία Νευρολογίας.
Το 2015 και με τη σύμπραξη και της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας δημιουργήθηκε μια διεπιστημονική ομάδα εργασίας που αναθεώρησε τις οδηγίες και έθεσε νέους στόχους, λαμβάνοντας υπόψιν τις εξελίξεις της επιστήμης. Πρόσφατα δημοσιεύτηκε η ενημέρωση των οδηγιών αυτών με σημαντικές προσθήκες.
Οι σύγχρονες επικαιροποιημένες οδηγίες είναι συνολικά εννέα και περιλαμβάνουν τρεις καινούργιες οδηγίες.
1) Η πρώτη ιδιαίτερα σημαντική προσθήκη σε αυτές τις οδηγίες αφορά την προτροπή προς τους ιατρούς να αποκαλύπτουν τη διάγνωση σε ασθενείς και φροντιστές. Είναι άλλωστε γνωστό πως έως τώρα, πολλοί γιατροί ήταν ιδιαίτερα απρόθυμοι να έχουν με τους ασθενείς συζήτηση σχετικά με τη διάγνωση. Αυτό συμβαίνει επειδή δεν έχουν ακόμα καμία θεραπευτική επιλογή που να τροποποιεί την εξέλιξη της νόσου και ανησυχούν για τον αντίκτυπο που μπορεί να έχει η αποκάλυψη της διάγνωσης τόσο στους ασθενείς όσο και στους φροντιστές.
Όμως οι άνθρωποι θέλουν να γνωρίζουν τι πρόβλημα υγείας αντιμετωπίζουν και η αποκάλυψη της διάγνωσης τόσο του συνδρόμου της άνοιας όσο και της υποκείμενης κατάστασης που την προκαλεί, αποτελεί πλέον και επίσημα τη βέλτιστη πρακτική.
Αξίζει να τονισθεί πως η ομάδα εργασίας υποστήριξε την κατάργηση της προγενέστερης οδηγίας που προέβλεπε τη σταδιοποίηση του συνδρόμου, με το σκεπτικό ότι πρόκειται για μια αυθαίρετη κατάταξη που λίγο προσφέρει στον ασθενή και τον φροντιστή. Ωστόσο, έχει αξία η συνεχής αξιολόγηση της εξέλιξης της ασθένειας και η χρήση ενός πιο ποιοτικού αλγόριθμου (ήπιου, μεσαίου και σοβαρού σταδίου) στην επικοινωνία του ιατρού με τον φροντιστή και τον ασθενή.
2) Μία δεύτερη σημαντική προσθήκη στην τωρινή αναθεώρηση των οδηγιών αποτελεί η επισήμανση της αξιολόγησης του πόνου σε άτομα με άνοια. Η εκτίμηση του πόνου είναι σημαντική καθότι τα άτομα με άνοια, ιδιαίτερα σε προχωρημένο στάδιο, δεν μπορούν να εκφράσουν τα συμπτώματα πολύ καθαρά. Όμως συχνά ο πόνος προκαλεί διέγερση και άλλες διαταραχές συμπεριφοράς που δυσκολεύουν τους ίδιους τους ασθενείς και επιβαρύνουν περαιτέρω τους φροντιστές. Η ενεργητική διερεύνηση παρουσίας πόνου προσφέρει τη δυνατότητα στους ασθενείς να λάβουν θεραπεία και να ανακουφισθούν.
3) Το τρίτο νέο μέτρο επικεντρώνεται στη θεραπεία και δίνει έμφαση στη φαρμακολογική θεραπεία, όπου ενδείκνυται, εντός του ευρύτερου πλαισίου θεραπειών που περιλαμβάνουν και μη φαρμακολογικές παρεμβάσεις καθώς και τροποποιήσεις στον τρόπο ζωής. Είναι αξιοσημείωτο ότι δεν υπήρχε κανένα ποιοτικό μέτρο που να σχετίζεται με τη θεραπεία μέχρι σήμερα, γεγονός που οφείλεται εν μέρει στο ότι η επιστημονική κοινότητα δεν είναι ικανοποιημένη με τις διαθέσιμες θεραπείες. Ωστόσο, υπάρχουν φαρμακολογικές θεραπείες που έχουν εγκριθεί από τους διεθνείς οργανισμούς φαρμάκων για τη συμπτωματική αντιμετώπιση των ανοϊκών συνδρόμων και πρέπει να παρουσιάζονται στους ασθενείς και τους φροντιστές, όπως επίσης υπάρχουν και μια σειρά από μη φαρμακολογικές θεραπευτικές προσεγγίσεις που είναι ιδιαίτερα σημαντικές τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές.
Οι υπόλοιπες 6 οδηγίες περιλαμβάνουν επιγραμματικά:
4) Την εκπαίδευση και υποστήριξη των φροντιστών ατόμων με άνοια.
5) Την περιοδική αξιολόγηση της λειτουργικότητας των ατόμων με άνοια
6) Τη διερεύνηση και αντιμετώπιση των διαταραχών συμπεριφοράς και ψυχιατρικών συμπτωμάτων των ατόμων με άνοια
7)Τη διερεύνηση και περιοδική επανεξέταση θεμάτων ασφάλειας τόσο για τα ίδια τα άτομα με άνοια όσο και για το περιβάλλον μέσα στο οποίο ζουν.
8) Την περιοδική αξιολόγηση της ικανότητας για οδήγηση ατόμων με άνοια.
9) Τον έγκαιρο προγραμματισμό για θέματα ανακουφιστικής φροντίδας, συμβουλευτικής ασθενών και φροντιστών, καταγραφής των προσωπικών επιλογών των ασθενών προκειμένου να γίνουν σεβαστές από το περιβάλλον τους.
Όπως εύκολα διαπιστώνεται τα μέτρα είναι πολύ σημαντικά, γιατί δίνουν έμφαση στους φροντιστές, αφού συχνά θεωρούν ότι η δυάδα ασθενής-φροντιστής αποτελεί τη μονάδα θεραπείας.
Ο τελικός στόχος των παραπάνω οδηγιών είναι να καθοδηγήσουν τους χρήστες τους σε τεκμηριωμένες βελτιώσεις όσον αφορά στη φροντίδα και εν τέλει την υγειονομική περίθαλψη αυτής της ιδιαίτερα ευπαθούς ομάδας πληθυσμού. Πολλές από τις αρχές που διέπουν την καλή φροντίδα ατόμων με άνοια επικεντρώνονται και σε μη φαρμακολογικές πλευρές, αφού προς το παρόν δεν υπάρχουν φάρμακα που να τροποποιούν την πορεία για οποιαδήποτε από τις ασθένειες που προκαλούν άνοια.