Οι υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας κωφεύουν στην περίπτωση 3χρονου παιδιού με εγκεφαλοπάθεια, τύφλωση και κώφωση, που χρειάζεται κοχλιακό εμφύτευμα (φωτο αρχείου)
Εναν λαβύρινθο άγνοιας για το πού πρέπει να απευθυνθούν και ταυτόχρονα εφιαλτικά χρονοβόρες γραφειοκρατικές διαδικασίες, όταν εμπλακούν με τις αρμόδιες υπηρεσίες, αντιμετωπίζουν πολλές οικογένειες ασθενών με σοβαρότατα προβλήματα υγείας.
Η “Π” παρουσιάζει σήμερα δύο περιπτώσεις κωφών παιδιών. Το ένα με κώφωση, τύφλωση και εγκεφαλοπάθεια που χρειάζεται κοχλιακό εμφύτευμα και εδώ και μήνες είναι σε αναμονή για την έγκριση του χειρουργείου.
Το παιδί αυτό πρέπει να κάνει επειγόντως την επέμβαση, γιατί σε λίγους μήνες, σύμφωνα με τους γιατρούς, θα είναι ανεγχείρητο και το εμφύτευμα δεν θα του προσφέρει καμία βοήθεια.
Η Ρεθυμνιώτισσα χειρουργός κεφαλής τραχήλου Πολυξένη Γκαμπλιά, μέλος της Ακουστήριξης, κίνησης για την προσβασιμότητα κωφών και βαρήκοων που προσπαθεί να βοηθήσει και να διευκολύνει τις οικογένειες των παιδιών, μας είπε:
“Ο μικρός Παναγιώτης θα κλείσει τα 3 στο τέλος Οκτωβρίου. Γεννήθηκε με εγκεφαλοπάθεια, τύφλωση και κώφωση. Από πολύ νωρίς έγινε η διάγνωση και παρακολουθείται απο γιατρούς στο νοσοκομείο παίδων “Αγ. Σοφία”. Από 3 μηνών έγινε η διάγνωση της κώφωσης και τέθηκε η γνωμάτευση πως χρειάζεται κοχλιακό εμφύτευμα. Αποτρεπτικό στην περίπτωσή του ήταν η έλλειψη ασφάλισης και η οικονομική δυσχέρεια των γονιών του. Αυτό όμως άλλαξε τον Αύγουστο του 2016 με την ψήφιση του παραλλήλου προγράμματος όπου και τα ανασφάλιστα κωφά παιδάκια δικαιούνται να βάλουν κοχλιακό εμφύτευμα. Για τον μικρό Παναγιώτη αυτό θα ήταν μια ελπίδα για το μέλλον, ένα παράθυρο επικοινωνίας, ώστε να μπορέσει ν’ ακούσει τουλάχιστον και να επικοινωνεί με το περιβάλλον του, αφού δεν βλέπει κιόλας.
Ομως ακόμη και σήμερα η οικογένεια, παρά τις τακτικές οχλήσεις προς το αρμόδιο τμήμα, δεν έχει πάρει καμία απαντηση για την επεμβαση.
Η δεύτερη περίπτωση αφορά την Μαρίλια, 16 μηνών, που έχει διαγνωστεί από 3 μηνών με κώφωση.
Η γιατρός σημειώνει:
“Ακολουθώντας οι γονείς τις κατάλληλες διαδικασίες έκαναν τις σχετικές εξετάσεις και μαζί με τη γνωμάτευση απο το Αττικό Νοσοκομείο, πως έχει ένδειξη για κοχλιακή εμφύτευση, πήρε την έγκριση από το ΚΕΣΥ τον Μάιο του 2017 αλλά και την έγκριση της δαπάνης από το ταμείο του. Απο τότε περιμένει η οικογένεια ενημέρωση για την ημερομηνία χειρουργείου! Επίσης εχει ενημερωθεί το ΥΥΚΑ γι’ αυτή την αδικαιολόγητη καθυστέρηση, αλλά απλά περιμένουν να γίνει το συμβούλιο, που δεν έχει γίνει, όπως μάθαμε, όλο το καλοκαίρι και γίνεται από εβδομάδα σε εβδομάδα”.
Κωφεύει το Υπουργείο Υγείας
Η κα Γκαμπλιά τονίζει ότι και για τις δύο αυτές περιπτώσεις οι αρμόδιοι υπουργοί κ.κ. Ξανθός και Πολάκης είναι ενήμεροι, ωστόσο μέχρι τώρα όλες οι διαδικασίες προχωρούν με ρυθμό χελώνας.
Μιλάμε με τις γραμματείς στο Υπουργείο Υγείας και ουσιαστικά αυτό που μας λένε είναι “αναμείνατε στο ακουστικό σας”.
Ομως εδώ έχουμε να κάνουμε με δύο μωρά παιδιά που πρέπει άμεσα να εγχειριστούν.
Η χειρουργός εξήγησε:
Ειδικά σε περιπτώσεις όπως του μικρού Παναγιώτη είναι ίσως η μοναδική ελπίδα.
Δυστυχώς ακόμη και σήμερα, μετά την ψήφιση και την εφαρμογή του παράλληλου προγράμματος για τους ανασφάλιστους, παρατηρούμε περιπτώσεις “αγκύλωσης” στη γραφειοκρατία που καθυστερούν την ελπίδα για αυτά τα παιδιά.
Η ιδανικότερη ηλικία για εμφύτευση, εφόσον διαγνωστεί κώφωση σε μωρά, είναι περίπου στους έξι μήνες με ένα έτος.
Από κει και πέρα κάθε μέρα καθυστέρησης σημαίνει και χαμένος έδαφος στο να κατακτήσει το παιδί καλύτερη ακοή και ομιλία.
Αυτό και μόνο μάς δείχνει στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη πως η καθυστέρηση πλέον είναι τραγική”.
Η… μακαριότητα των υπηρεσιών
Η ίδια τονίζει ότι η “Ακουστήριξη” προσπαθεί να βοηθήσει οικογένειες από όλη την Ελλάδα και την Κρήτη που αντιμετωπίζουν προβλήματα προσβασιμότητας στις υπηρεσίες υγείας και έχουν άγνοια για το τι πρέπει να κάνουν. “Η Ακουστήριξη αγωνίζεται για όλα τα παιδάκια και για τους ενήλικες κωφούς και βαρήκοους ώστε να έχουν πρόσβαση σε ίσες ευκαιρίες. Αγωνιζόμαστε κόντρα στη γραφειοκρατία και στην άγνοια. Είναι ιδιαίτερα λυπηρό να υπάρχει τέτοια μακαριότητα και ανοχή σε τέτοιες καθυστερήσεις” υπογράμμισε” η κα Γκαμπλιά.