Ο Χ. είναι σήμερα 3,5 ετών. Είναι ένα υπέροχο, τρυφερό παιδί, που λατρεύει τα αυτοκινητάκια και θυμάται με κάθε λεπτομέρεια διαδρομές που έχει κάνει έστω και μία μόνο φορά.
«Ήταν 2,5 ετών και δεν μιλούσε, δεν γυρνούσε στο όνομά του, παρατηρούσε τα πράγματα με περίεργο τρόπο, πετάριζε και δεν κατακτούσε τα ηλικιακά ορόσημα. Κι ενώ οι γύρω μου μού έλεγαν “Έλα μωρέ, είναι αγόρι. Τα αγόρια είναι πιο τεμπέλικα”, εμένα το ένστικτό μου μού έλεγε ότι κάτι είναι διαφορετικό», μας λέει η Άννα.
Απευθύνθηκε σε αναπτυξιολόγο όταν ο Χ. ήταν 2 ετών και εννέα μηνών, ο οποίος δεν έβγαλε διάγνωση γιατί «είναι μικρός ακόμη», ωστόσο έγραψε λογοθεραπείες και εργοθεραπείες για το παιδί. «Μετά δύο μήνες πήγα σε παιδονευρολόγο και εκεί μου είπαν ότι πιθανότατα να είναι στο φάσμα. Τον περασμένο Νοέμβριο, πλέον, πήρα την επίσημη διάγνωση για αυτισμό από παιδοψυχίατρο».
Η Άννα περιγράφει μία «περιπλάνηση» που κράτησε πολλούς μήνες και μόνο χάρη στη δική της επιμονή και το δικό της ενδιαφέρον για ενημέρωση κατάφερε ο Χ. να έχει την τόσο σημαντική πρώιμη παρέμβαση.
«Δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση. Ο γονιός πρέπει να το ψάχνει μόνος του. Σε παραπέμπουν από ειδικότητα σε ειδικότητα και η διάγνωση αργεί να γίνει με αποτέλεσμα να αργεί και η πρώιμη παρέμβαση που είναι εξαιρετικά σημαντική. Θέλει οκτώ μήνες αναμονή για να δεις ιδιώτη αναπτυξιολόγο. Οι χρόνοι, δε, για να περάσει το παιδί από κάποια δημόσια δομή υγείας είναι αποκαρδιωτικοί», λέει χαρακτηριστικά.
Καθοριστική η πρώιμη παρέμβαση
Το 2020, ένα στα 36 παιδιά ηλικίας 8 ετών (2,77%), είχε διαγνωστεί με αυτισμό, συγκριτικά με το 2,27% το 2018 και το 0,66% το 2000, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC).
Τα παραπάνω ποσοστά αποδεικνύουν με τον πλέον εναργή τρόπο την ραγδαία αύξηση των διαγνώσεων. Μία μελέτη του 2021, εκτιμούσε ότι το 1,76% των παιδιών στη Βρετανία βρισκόταν στο φάσμα του αυτισμού, συγκριτικά με το 2009 που το αντίστοιχο ποσοστό ήταν στο 1,57%.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας υπολογίζει τον επιπολασμό της αναπτυξιακής διαταραχής στο 1%, ποσοστό αυξημένο σε σχέση με το 0,62% του 2012, με τον πραγματικό αριθμό των ατόμων που βρίσκονται στο φάσμα να εκτιμάται ότι είναι πολύ μεγαλύτερος καθώς σύμφωνα με τον ΠΟΥ πολλές χώρες δεν διαθέτουν επαρκείς πόρους και υποδομές για τη διάγνωση όλων των περιστατικών.
Στις ΗΠΑ η μέση ηλικία διάγνωσης είναι τα 4 έτη και τα 5 έτη σε παγκόσμιο επίπεδο, με την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής να συνιστά τον έλεγχο όλων των βρεφών στις ηλικίες 18-24 μηνών, τονίζοντας την καθοριστική σημασία της πρώιμης παρέμβασης.
«Ο αυτισμός είναι μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Δηλαδή μιλάμε για περιπτώσεις παιδιών που δεν έχουν τη συνήθη αναπτυξιακή εξέλιξη που έχει ο μέσος όρος των παιδιών της ηλικίας τους. Όταν παρατηρείται δυσλειτουργία σε αυτή την εξέλιξη είναι πιθανό το παιδί να έχει διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή», λέει στο CNN Greece ο Στάθης Καρπενησιώτης, κλινικός ψυχολόγος-ψυχοθεραπευτής, ψυχολόγος σε σχολείο με παιδιά με αυτισμό και ιδρυτής της ΑΜΚΕ «Act for Care».
«Το ωφέλιμο θα είναι να υπάρχει ένα διευρυμένο, δημόσιο, δίκτυο πρώιμης παρέμβασης, που θα λειτουργεί στο πλαίσιο της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και που θα αποτελείται από διεπιστημονική ομάδα ειδικών. Αυτό θα βοηθούσε τους γονείς που τυχόν έχουν τον προβληματισμό ότι το παιδί τους ίσως είναι στο φάσμα, ώστε να πάρουν μία έγκαιρη διάγνωση. Διότι όσο πιο νωρίς διαπιστωθεί η όποια δυσλειτουργία στην εξέλιξη τόσο πιο εύκολα μπορούμε να παρέμβουμε και να διευκολύνουμε την εξέλιξη του παιδιού στα σημεία που εμφανίζει δυσκολία. Και τα αποτελέσματα είναι αποδεδειγμένα καλύτερα όταν το παιδί είναι υπό διαμόρφωση και όχι όταν έχουν παγιωθεί συμπεριφορές», προσθέτει ο κ. Καρπενησιώτης.
Στη σημασία του να «δουλεύεται το παιδί από νωρίς» συντείνει και η Κατερίνα. Μητέρα του 8χρονου Δ. που είναι στο φάσμα του αυτισμού, μάς λέει ότι «για καλή της τύχη» το παιδί, παρά το γεγονός ότι δεν είχε διάγνωση αυτισμού, παρά αρκετά αργά, δουλεύτηκε σαν παιδί με αυτισμό από πολύ νωρίς στο κέντρο που έκανε λογοθεραπείες και εργοθεραπείες.
«Στα 5 έτη πήρα τη διάγνωση για αυτισμό. Μέχρι τότε οι διαγνώσεις έλεγαν ότι είναι πίσω στην αντίληψη του λόγου και στη λεπτή κινητικότητα. Βέβαια από τα 2 του το είχα υποπτευθεί. Δεν είχε κοινά με τα άλλα παιδιά της ηλικίας του, ήταν διαφορετικός. Στα 3 του δεν είχε βλεμματική επαφή και στον λόγο ήταν πίσω. Αποφάσισα να τον πάω σε αναπτυξιολόγο, παρά το γεγονός ότι ο άντρας μου ήταν αρνητικός στην αρχή. Έλεγε ότι δεν είναι κάτι, ότι είναι απλά καλομαθημένος επειδή ήταν το πρώτο μωρό της οικογένειας. Εμένα όμως κάτι μου το έλεγε.
Έτσι πήγα το παιδί σε αναπτυξιολόγο, ο οποίος όμως δεν μας έδωσε διάγνωση για αυτισμό. Μας έγραψε, βέβαια, εργοθεραπείες και λογοθεραπείες και ευτυχώς στο κέντρο που επέλεξα να πάω το παιδί οι άνθρωποι το δούλεψαν σαν παιδί στο φάσμα. Παρά το γεγονός, λοιπόν, ότι η επίσημη διάγνωση έγινε στα 5 έτη, το παιδί ήταν ήδη δουλεμένο από νωρίς», μας λέει η Κατερίνα, η οποία υποστηρίζει ότι τα παιδιά θα πρέπει να ελέγχονται και από ειδικούς αναπτυξιολόγους, παιδοψυχολόγους και παιδοψυχιάτρους από πολύ μικρή ηλικία, έτσι ακριβώς όπως ελέγχονται από τους παιδιάτρους.
Χρονοβόρα και κοστοβόρα διαδικασία
Τόσο η Άννα όσο και η Κατερίνα περιγράφουν μία διαδικασία χρονοβόρα αλλά και κοστοβόρα.
«Πρέπει να έχεις 1.000 ευρώ στην άκρη για να πεις ότι είσαι σίγουρος. Γιατί τις θεραπείες πρέπει να τις πληρώσεις από την τσέπη σου, μετά να υποβάλεις τις αποδείξεις στο σύστημα, να περάσουν από έλεγχο κάτι που μπορεί να πάρει και δύο εβδομάδες και μετά χρειάζεται άλλες 20 εργάσιμες μέχρι να σου επιστρέψουν τα χρήματα. Ευτυχώς είμαστε σε καλό δρόμο σε ό,τι αφορά τις αποζημιώσεις από τον ΕΟΠΥΥ. Δίνουν 510 ευρώ για δύο εργοθεραπείες και δύο λογοθεραπείες την εβδομάδα», εξηγεί η Άννα.
Αλλά και η Κατερίνα λέει ότι για να μπορέσει να διαπιστώσει αν το παιδί ήταν στο φάσμα του αυτισμού ήταν μία πολύ χρονοβόρα διαδικασία, με τεράστιες αναμονές για κάποια δημόσια δομή και κόστη-«φωτιά» για τις επισκέψεις σε ιδιώτες γιατρούς.
Αγωνία για το μέλλον αλλά και πείσμα
Στην ερώτηση πώς τις επηρέασε, πώς τις άλλαξε η ανατροφή ενός παιδιού στο φάσμα και οι δύο μάς απαντούν «μόνο προς το καλύτερο».
«Μόλις κατάλαβα ότι το παιδί είναι αυτιστικό δεν με κατέκλυσαν άσχημες σκέψεις. Το πρώτο που σκέφτηκα ήταν “τι πρέπει να κάνω για να βοηθήσω το παιδί μου”. Έτσι, κινητοποιήθηκα άμεσα, αγνόησα τους γύρω μου, ακολούθησα το ένστικτό μου και το παιδί πριν καν κλείσει τα 3 έτη κάνει θεραπείες με φοβερά αποτελέσματα από τους πρώτους κιόλας μήνες.
Μπορεί καμιά φορά να στεναχωριέμαι που τα καθημερινά πράγματα στη δική μας περίπτωση δεν είναι αυτονόητα, που δεν μπορώ να χτενίσω τα μαλλιά του, να βουρτσίσω τα δόντια του ή ακόμη και με το φαγητό που δεν τρώει τα πάντα, αλλά μαθαίνω να τα διαχειρίζομαι. Θέλει υπομονή γιατί όλα αυτά διορθώνονται ένα-ένα με δουλειά.
Το μόνο που με αγχώνει είναι το μέλλον. Τι θα αντιμετωπίσει το παιδί στη ζωή του. Γιατί η έλλειψη ενημέρωσης, οι παρωπίδες που φορούν πολλοί εκεί έξω, η ντροπή που νιώθουν ακόμη και οι ίδιοι οι γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού δημιουργεί έναν φαύλο κύκλο, δημιουργεί ταμπού που επιβαρύνουν πολλαπλά και τους ανθρώπους που είναι στο φάσμα και τους γύρω τους. Έχω καταλήξει πάντως: όσοι δεν μπορούν να είναι δίπλα μας, να μην είναι. Καλύτερα», λέει στο CNN Greece η Άννα.
Με τη σειρά της η Κατερίνα λέει ότι το να μεγαλώνει ένα παιδί στο φάσμα την έχει αλλάξει μόνο προς το καλύτερο. «Βλέπω όλα τα παιδιά με περισσότερη ευαισθησία και μαθαίνω να κατανοώ το παιδί μου καλύτερα. Δεν φωνάζω, δεν χάνω την υπομονή μου, δεν μαλώνω και δεν επιβάλλω τιμωρία. Αντίθετα, μαθαίνω να έχω υπομονή και εκπαιδεύομαι να βρίσκω τρόπους να εξηγώ στο παιδί τα πράγματα και τις καταστάσεις», μας λέει.
Την ρωτάμε αν έχει βιώσει ρατσισμό.
«Δεν αφήνω περιθώρια. Είναι ο χαρακτήρας μου έτσι. Αλλά η αλήθεια είναι ότι στην κοινωνία υπάρχει ακόμη η λανθασμένη αντίληψη ότι ο αυτιστικός είναι χαζός. Αυτό που δεν γνωρίζουν είναι ότι το μυαλό των ανθρώπων με αυτισμό τρέχει με διαφορετικούς ρυθμούς από ό,τι των υπολοίπων. Αυτό που ξέρω εγώ να πω είναι ότι τα παιδιά στο φάσμα έχουν τα πιο όμορφα, τα πιο μεγάλα και τα πιο εκφραστικά μάτια. Είναι παιδιά που δίνουν μόνο αγάπη, και αυτό είναι κάτι ανεκτίμητο».